Associations de santé : 10 ans après la loi Kouchner, bilan d’une longue marche

Associations de santé : 10 ans après la loi Kouchner, bilan d’une longue marche
février 26 18:51 2011 Imprimer l'article

Depuis une dizaine d’années, les malades de tous les horizons et pathologies font preuve d’une dynamique associative de terrain assez soutenue. Confortées dans le paysage sanitaire depuis la loi Kouchner de 2002, présentes dans les conseils d’administration des hôpitaux depuis la réforme hospitalière de 1996, les associations de malades sont désormais en prise directe avec toutes les questions de santé et de protection sociale qui les concernent au premier chef. Le médicament n’échappe pas à la règle. 2011 a été consacrée « année des patients et de leurs droits ». Trois missions installées le 5 octobre 2010 par Roselyne Bachelot (photo), alors en charge de la Santé, viennent de rendre leurs conclusions à Nora Berra, secrétaire d’Etat à la Santé. Elles ont pour objectif de nourrir la réflexion, de participer à l’animation du dispositif qui consacrera cette année en faveur des patients et de proposer des pistes d’actions concrètes pour promouvoir les droits des usagers du système de santé. Retour sur cette longue marche qui vient d’atteindre une nouvelle étape de son histoire et que l’affaire du Mediator éclaire d’un jour nouveau.

Elles ont de longue date leur annuaire et leur collectif. Le premier, en ligne sur Internet depuis 1998, a été créé par Bernard Tricot trois ans plus tôt, en 1995, à une époque où les seules informations disponibles sur l’univers des représentants des malades se résumaient en une liste de quelques feuillets de noms et de structures recensés par la DGS. Repris en 2009 par la société Celtipharm, l’annuaire est hélas à ce jour en perdition, car son nouvel éditeur a cessé de le tenir à jour et les informations qui sont présentées sont pour l’essentiel obsolètes. Reste qu’en 20 ans, le petit monde des malades a vu le nombre de ses structures littéralement exploser : « l’Annuaire Tricot », du temps où il était actualisé en permanence, en comptabilisait environ 13 000, chiffre qui correspond à quelque 9 000 associations avec leurs multiples antennes régionales ou locales.

Lentement mais sûrement, au fil des années le mouvement associatif des malades s’est positionné dans la société civile, a su faire valoir ses points de vue dans un système de soins en pleine révolution et a réclamé sans cesse de nouveaux droits. Des positions qui, dans un premier temps, si l’on se souvient du rôle joué par les associations de malades atteints du sida dans les années 80 et la décennie suivante, ont consisté à «pousser» le monde de la recherche publique et privée, en particulier celui de l’industrie pharmaceutique, à trouver des réponses thérapeutiques à l’épidémie et des prises en charge réellement adaptées aux malades. Un «modèle» associatif qui connaîtra ses excès (Act Up et ses provocations multiples), mais qui globalement fera école. Par la suite, en novembre 1997 à Bruxelles, le rôle des patients et des groupes de patients comme «partenaires émergents» se retrouve au centre du 10ème symposium international d’IMS Health qui analyse par le menu leurs nouveaux rôle, leurs nouvelles politiques et stratégies. Loin d’être franco-français, le phénomène est largement européen et l’Hexagone est déjà à l’époque en retard sur ses voisins de l’Union.

Ainsi, dès la fin de la guerre, l’Allemagne a accordé, une large place aux associations de malades, dénommées outre-Rhin les «groupes d’entraide mutuelle» (Selbsthilfegruppen), au nombre de 100 000, qui œuvrent dans le champ social et sanitaire) et rassemblent plus de 3 millions de personnes. Les plus actives sont clairement positionnées sur des pathologies chroniques à forte prévalence et reçoivent des aides directes des caisses d’assurance maladie dans le cadre d’actions de prévention, de réhabilitation ou de prise en charge ciblée de malades (notamment par des programmes de disease management). Ce soutien financier concret, qui porte la marque d’une reconnaissance directe du poids des associations dans la société civile, trouvera vite sa traduction législative dans de nombreux textes de loi votés par le Bundestag à Berlin, dont le plus récent date de 2002.

Le CISS lance réellement le mouvement

En France, le vrai point de départ du mouvement associatif des malades se situe en 1996, année qui voit la naissance du Collectif inter associatif sur la Santé, présidé à ce jour par Christian Saout. Le CISS rassemble alors une quinzaine de structures adhérentes, un nombre qui passera à 24 associations nationales «représentants les personnes malades et handicapées, les consommateurs et les associations familiales». Le Collectif s’engouffrera rapidement dans toutes les commissions et groupes de travail possibles (l’Anaes, puis l’Afssaps qui depuis 2004 implique les associations de malades, en passant par la CNAM, la DGS, la HAS qui leur fera vite une place ou encore l’Ordre des médecins et l’Inserm, qui a créé un groupe de réflexion avec les associations de malades) qui voudront bien lui ouvrir les portes. L’hôpital sera sa première cible, avec la rédaction d’un guide du représentant des usagers dans les établissements de santé, suivi d’une Charte de la personne hospitalisée. Les ordonnances Juppé de 1996 ont inscrit dans le marbre, avec la création des ARH, précurseurs des ARS, la présence des représentants des usagers de la santé dans les conseils d’administration des hôpitaux. Les mêmes ordonnances vont créer les conférences régionales de santé où, comme dans les Etats Généraux de la Santé lancés en 1999, les associations de santé ne manquent pas de donner de la voix. Cette même année, l’Ordre des médecins dans un rapport de la commission nationale permanente, adopté lors de ses assises du 5 juin, note le caractère de «relais essentiel» des associations de malades, en pointant leur intérêt social, mais aussi économique dans l’accompagnement de certaines pathologies chroniques, tel le diabète. Dans le prolongement des Etats Généraux, un groupe de travail piloté par Etienne Caniard, alors en place à la Mutualité Française – il y est revenu récemment pour la diriger, après un temps passé à la Haute Autorité de Santé -, publie un rapport sur «la place des usagers dans le système de santé». Le texte constitue la rampe de lancement de la future loi Kouchner du 4 mars 2002, qui entre cette semaine dans sa 10ème année d’existence et qui sera l’objet de nombreux débats ce 4 mars 2011.

Montée en puissance des associations

Le rapport Caniard avance la nécessité «d’identifier la parole de l’usager dans des lieux de pouvoir dont l’exercice agit sur le vécu du soin» et «d’institutionnaliser la fonction de l’usager et de son représentant dans le système de décision, notamment hospitalier». Une approche qui doit décliner en quelques dispositions législatives les droits de malades. Ce sera chose faite avec la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, relative aux droits de malades et à la qualité du système de santé, qui réaffirme l’importance des droits des usagers et de leur représentation. Ce nouveau texte va ouvrir un nouveau boulevard aux associations de malades qui ne manqueront pas de participer, via le CISS, aux réunions de préparation de la loi relative à la réforme de l’assurance maladie, du 9 août 2004, comme à celle votée quelques jours plus tard et relative à la politique de Santé publique des 5 prochaines années. Le poids du Collectif dans le champ institutionnel permettra ainsi à Christian Saout de devenir en octobre 2006 le premier président de la Conférence nationale de Santé issu des rangs des associations de malades.

« La loi du 4 mars 2002 « traduit la mise en œuvre d’une conception humaniste des droits de la personne dans le système de sante, affirme l’autonomie de la personne et marque l’approfondissement du principe de solidarité en matière de santé » », note le bilan qui en a été dressé par Alain-Michel Ceretti et qui vient d’être présenté au ministère de la Santé (1). « Adoptée alors que la sécurité sanitaire et les relations malade-médecin et citoyen-politique souffraient d’une grave crise de confiance, suite aux scandales successifs du sang contamine, de la vache folle, de l’hormone de croissance, mais aussi celui de la clinique du sport et des infections nosocomiales, aboutissement et rupture tout a la fois, la loi traduit une transformation profonde des approches sociales et politiques de la maladie et de la santé », poursuivent les auteurs du rapport remis à Nora Berra. Alors que vient d’exploser l’affaire Mediator et ses désastreuses conséquences sanitaires et institutionnelles, le bilan de la loi dite Kouchner s’inscrit dans un contexte étrangement similaire à celui de son éclosion même. « Pour autant, comme toutes les lois qui bousculent, certaines avances attendues ont pris du retard, d’autres sont restées embryonnaires », note encore le rapport précité.

Des malades « experts »

Car si la même loi de 2002 précise bien que les dits «usagers» doivent faire partie du conseil d’administration de la CNAMTS (la FNATH y siège aux côtés de l’UNAF et du CISS, soit trois représentants d’usagers sur 35 membres), leurs représentants sont restés à la porte de la toute puissante Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) qui pilote l’assurance-maladie en France. La parole des usagers demeure ainsi étrangement muette dans une institution qui année après année augmente les restes à charges de ces mêmes usagers. «La montée en puissance des associations de malades dérange les syndicats ouvriers qui ont déjà des responsables «santé» dans leurs structures», commente à cet égard un observateur averti de la cogestion de la Sécu. Reste qu’en terme de représentativité, cette montée en puissance est déjà une donnée objective au sein des hôpitaux, où la voix des utilisateurs se fait désormais parfaitement entendre, au point qu’un nombre croissant d’établissements, tel l’Hôpital Georges Pompidou à Paris, ont, pour leur répondre, créé des «directions de la clientèle», terme qui fait parfois bondir de colère ces mêmes «usagers-clients» !

«Un grand nombre de professionnels de santé considèrent les associations de malades comme de véritables auxiliaires de santé et reconnaissent leurs compétences et leurs connaissances de la maladie, voire leurs réelles «vraies expertises » sur des maladies chroniques, note à cet égard Bernard Tricot, qui dirige à ce jour « Coopération Santé », une structure qui rassemble en région associations de malades et associations de professionnels de santé. Des expertises qui intéressent ainsi l’Inserm, qui, depuis 2003, s’est engagé à collaborer régulièrement avec les représentants des malades à travers des programmes de recherche clinique, de formation ou encore d’information et de communication.

Des actions de groupe pour les affaires sanitaires

Mais ces « expertises » attirent également un nombre croissant de laboratoires pharmaceutiques, désormais prêts à collaborer de plus en plus étroitement avec ces mêmes associations de malades, qui ont également, de leur côté, rapidement compris l’intérêt de se rapprocher des industriels de la santé, même si la crainte d’être instrumentalisé subsiste dans leurs rangs. Ainsi progressivement les passerelles ont été jetées entre ces deux univers que tout réunit naturellement autour du médicament et que les champs d’action ouverts par la loi HPST dans l’Education thérapeutique des patients (ETP) devraient consolider. Le LEEM a conforté ces liaisons en installant, il y a quelques années, une commission paritaire tripartite ressemblant les associations de malades, les professionnels de santé et les industriels du médicament, créée à l’époque par Yves Juillet et pilotée par Jérome Soletti, un ancien d’Aides, aujourd’hui délégué général de la Fondation des Entreprises du médicament pour l’accès aux soins, créée par le LEEM. Plus largement, l’ensemble des soutiens apportés par les industriels du médicament au monde associatif sont désormais publiés par l’HAS dans un souci de parfaite transparence. Année après année, les laboratoires pharmaceutiques ont régulièrement sollicité l’avis des représentants des malades sur le médicament – son observance, son bon usage ou mésusage – et son environnement. De très nombreuses actions sont, bon an mal an, conduites sur le territoire national qui voient industriels et patients coopérer sur le terrain du dépistage ou de la prévention des maladies chroniques, de la formation, sans ingérence des uns sur les autres et dans le plus grand respect mutuel. L’Affaire du Médiator et plus récemment la mise à l’index de 77 médicaments déclarés « suspects », pourraient remettre en cause les liens tissés au fil du temps : les uns décidant de rompre les amarres avec un monde industriel jugés trop mercantile, les autres estimant qu’il faut au contraire consolider les liens pour renforcer une confiance mise à mal. La mission conduite par Michel Ceretti l’a compris, qui demande d’autoriser « les actions de groupe pour les affaires sanitaires » : « Si en matière sanitaire, la Class Action ne voit pas le jour a la lumière du scandale lie au Mediator, précise son rapport, autant clairement annoncer aux Français que les lobbies dans l’Hexagone sont plus forts que la volonté politique. Rater cette opportunité en 2011 entre l’année des patients et de leurs droits et l’année du Mediator sera considérée comme un aveu. » Une approche qui ne trouvera sans doute pas l’assentiment du LEEM, mais à laquelle la France n’échappera pas longtemps encore. Au total, cet anniversaire de la loi du 4 mars 2011 peut constituer une excellente occasion pour remettre à plat les partenariats engagés entre les deux univers – industrie et malades – qui sont plus que jamais appelés à travailler ensemble, en particulier sur le terrain de la Santé publique.

JJ Cristofari

(1) « Bilan et propositions de réformes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé », Rapport remis à M. le ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, le 24 février 2011, et présenté par Alain-Michel Ceretti, Conseiller Santé auprès du Médiateur de la République, et Laure Albertini, responsable du Pôle Démocratie Sanitaire Agence régionale de Santé d’Île de France.

(2) Tout sur « l’Année des droits des patients »

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Jean Jacques Cristofari
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Jean-Jacques Cristofari, journaliste spécialisé en économie de la santé, économiste et sociologue de formation En savoir plus ...

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