L’Open Data en Santé, vers la prise de pouvoir ?

L’Open Data en Santé, vers la prise de pouvoir ?
mars 09 16:51 2013 Imprimer l'article

Dans un précédent article  « Où vont vos données de santé », PharmAnalyses s’était penché sur ces fameuses données de santé pour les décrire. Il serait intéressant, voire rassurant sur un thème aussi sensible et touchant à la sécurité des personnes que l’ensemble des données soient confrontées entre elles et validées. Un cadre juridique commun, intégrant l’ouverture des bases jugulerait les dérives possibles. Pourquoi ne pas autoriser les études par des acteurs privés, avec un contrôle des tutelles pour les résultats touchant à la sécurité des patients comme les études de pharmaco-épidémiologie par exemple. Nous faisons aujourd’hui le point sur ce mouvement de fond qui risque de bouleverser les rapports de force dans le secteur sanitaire.

Un article dans Libération le 11 février dernier, une intervention de Christian Saout dans le magazine de la santé sur France 5 du 29 janvier, la pétition et le Manifeste d’Initiative Transparence Santé « réclamant la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux données publiques de santé. » Le sujet de l’Open Data Santé fait parler de lui ces derniers mois. Dans la lignée des mouvements Open Source en informatique, les acteurs de santé se mobilisent enfin pour une ouverture et un accès libre aux données de santé. Une évolution ou une révolution ?

L’Assurance-maladie détient le pouvoir

En économie, l’on qualifie une crise selon sa gravité, sa durée et son niveau de violence en une évolution ou une révolution ? Difficile de dire à ce jour quel serait l’impact d’une ouverture à 100 % des data de santé tant les relations de pouvoir entre les acteurs de santé pourraient en être modifiées.
Si vous pensez que les principaux concernés sont les décideurs des politiques publiques de santé, autrement dit, le ministère de la Santé, vous vous trompez. C’est l’Assurance-maladie, le payeur, qui détient aujourd’hui le pouvoir conféré par ces données de santé dont elle a la garde et la gestion (bases Sniiram, PMSI, ALD, accidents du travail et maladies professionnelles). Pour l’Assurance-maladie, ouvrir l’accès aux données constitue donc une perte de pouvoir car « qui détient l’information détient le pouvoir ». Or ces données représentent le principal levier de négociations avec les assureurs complémentaires, les syndicats professionnels, les industriels, sans oublier le ministère. Il n’y a qu’à regarder le précédent crée par le site Fourmi Santé, fermé par l’Assurance-maladie pour avoir utilisé les données disponibles sur le site Ameli. Des divergences internes à la Cnamst existent d’ailleurs sur le sujet.

Que fait l’IDS ?

Mais pendant ce temps, que fait l’Institut des Données de Santé, l’IDS ? Il est pour l’instant le garant d’un accès limité à « des fins d’études et de recherche » pour un nombre restreints d’organismes publics ou assimilés. Avec toutes les dérives envisageables pour contourner le système (cautionnement d’universités, les happy few comme les cite le blog d’Open Data en Santé). Les associations de patients et certaine complémentaire santé soutiennent ouvertement le projet. L’on peut néanmoins comprendre les craintes existantes quant à l’utilisation des données de santé.
L’Open Data Santé ne s’attache qu’à des données anonymisées. De plus, certaines données comme celles du PMSI sont déjà accessibles moyennant l’achat partiel ou total de la base des séjours hospitaliers à l’ATIH.
Les industriels des produits de santé disposent d’informations parfois plus fines que les suivies de consommations de l’Assurance-maladie, via par exemple les données de vente du GERS ou les grands panels suivis par IMS Health ou Cegedim.
Il serait intéressant, voire rassurant sur un thème aussi sensible et touchant à la sécurité des personnes que l’ensemble des données soient confrontées entre elles et validées. Un cadre juridique commun, intégrant l’ouverture des bases jugulerait les dérives possibles. Ne pas le poser relève de la politique de l’autruche au regard de la réalité actuelle.

L’Open Data Santé, une solution aux crises en santé ?

Quand on parle des bases de données, la première idée c’est la puissance statistique générée par de telles populations. L’on peut  s’interroger sur son utilisation : puissance statistique, ange ou démon ? L’importance de ces bases de données peut en effet révéler des effets négatifs de notre système. De part l’observation des variations de consommation de soins, on peut observer une dégradation de l’accès aux soins pouvant se traduire par une surconsommation des services d’urgence ou des hospitalisations répétées. Une analyse qu’il est possible de faire par la simple observation de ces bases mais avec des implications sur les politiques de santé lourdes et révélant les faiblesses de notre système.
Sur un aspect plus positif, ces bases sont aussi un outil de surveillance épidémiologique sans précédent. Pour preuve, les dernières études menées par l’Assurance-maladie, portant majoritairement sur un suivi de pharmacovigilance de certains produits (pioglitazone et cancer de la vessie, insuline glargine et cancer). Le nombre de cas permet la mise en évidence rapide de facteurs de corrélation et de causalité entre un état de santé et diverses consommations, avec une solidité de résultats peu discutable. Mais l’exploitation des bases uniquement par l’Assurance-maladie a ses limites.

Vers une utilisation pertinente des données

Le traitement de ces lourdes bases de données nécessite un investissement important et coûteux, en terme de temps, de formation et sans retour sur investissement si réalisé par un organisme public, par définition à but non lucratif. Cette limite de ressources humaines et financière se pose d’autant dans un contexte de rigueur budgétaire. Pourquoi ne pas autoriser les études par des acteurs privés, avec un contrôle des tutelles pour les résultats touchant à la sécurité des patients comme les études de pharmaco-épidémiologie par exemple ?
De nombreux acteurs du domaine des sciences sociales et économiques auraient également une utilisation pertinente de ce type de données. A l’étranger, l’utilisation des bases des assureurs privés se fait déjà aux Etats-Unis ou en Suisse. Le Royaume-Uni a sauté le pas de l’Open Data en Santé avec l’ouverture en décembre dernier de l’Institut pour les Données ouvertes du Royaume-Uni (UK Open Data Institute, ODI), sous l’égide de leur ministère de le Santé.

Le sujet est tout cas suivi de prêt par notre ministère. En attendant une quelconque décision, le mouvement peut déjà percevoir des échos positifs dans les déclarations de Fleur Pellerin (photo) ou sur le site data.gouv.fr qui relaye les réflexions et propose quelques résultats très agrégés de consommations médicales. Un point à ne pas négliger si la santé veut suivre l’évolution des technologies et de la communication pour préparer la santé de demain. La E-santé devrait en effet démultiplier la création de données de santé. Une actualité qui sera à suivre dans la presse mais aussi des colloques tel celui organisé par l’INRIA à Sophia Antipolis le 4 juillet prochain. D’ici là, gardez un œil sur VOS données de santé !

Sandrine Bourguignon
Economiste de la santé et directrice associée de Stratégique Santé

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