[singlepic id=28 w=150 float=left]Jean-Claude Roussel quitte en ce mois de juin la présidence de la Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires (FFAAIR). Cet Aveyronnais toujours sur la brèche aura, dix années durant, mis toute son énergie au service des malades insuffisants respiratoires. Retour sur un bilan qui ne saurait être un testament.

A 70 ans, Jean-Claude Roussel a décidé de passer la main après une décennie au service des malades et de leurs associations régionales. A peine en retraite après avoir longtemps exercé ses talents de cuisiner à « l’Auberge du père Roussel » à la Couvertoirade, sur le Larzac où il côtoiera les amis de José Bové dont il a un temps partagé la passion du métier et du terroir, il prend les rennes de la FFAAIR en septembre 2000 à un moment où la Fédération traverse une zone de turbulences. C’est donc dans une ville d’eau, Aix-en-Provence, que celui qui apprécie le bon vin démarrera cette décennie durant laquelle il met en œuvre une stratégie qui visera pour l’essentiel à faire reconnaître au plus haut niveau de l’Etat les actions entreprises au quotidien par les quelques 47 associations qui composent aujourd’hui la grande maison des associations d’insuffisants respiratoires. Une maison elle-même installée à la Maison du Poumon, à Paris, siège de l’Antadir, du Comité national de lutte contre les maladies respiratoires (CNMR), de la Société de pneumologie de langue française (SPLF) ou encore de la Fédération française de pneumologie (FFP), pour ne citer qu’elles. C’est dans ce lieu très parisien, que notre Aveyronnais à l’accent biterrois va faire connaissance avec le monde du respiratoire, société savante, médecins, prestataires et industriels de la santé réunis. C’est dire l’environnement porteur de la structure associative qui est, en l’espace de quelques années, devenue une Fédération agréée par les pouvoirs publics et partie prenante des grandes opérations de santé publique lancées par ces derniers.

S’inscrire dans le système de santé

La première tâche à laquelle s’attellera le jeune président sera de donner sa vraie place à la Fédération dans un paysage sanitaire français en pleine transformation. Dès 2001, la FFAAIR rejoindra ainsi, parmi les premiers à le faire, le Collectif Interassociatif sur la santé (CISS), présidé à ce jour par Christian Saout. Ce club qui rassemble désormais 33 associations du secteur sanitaire et social, prépare alors sa participation à un projet de loi qui marquera un tournant majeur dans le système de santé français. Il s’agit de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner, qui stipule dans son chapitre préliminaire que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne ». « Ce texte est une petite révolution pour l’époque et marque l’entrée de la santé dans une ère nouvelle », explique Jean-Claude Roussel. Et si les malades se trouvent enfin dotés de nouveaux droits, ce dernier n’omet jamais de rappeler « qu’ils ont aussi des devoirs, qu’il leur faut respecter pour être certains de prétendre à ces mêmes droits ! »

Tour de France des associations militantes

La vie de la Fédération ne sera jamais réellement, sous la gouvernance de Jean-Claude, un long fleuve tranquille. Ceux qui, nombreux, ont travaillé au fil des années à ses côtés, le savent bien. Car son président, toujours sur la brèche entre son domicile aveyronnais et les régions où siègent les associations de malades, ne ménagera pas sa peine. Ce sont ainsi au fil des ans des milliers de kilomètres que va parcourir celui pour qui le contact humain est à la fois une nécessité et une passion. Toujours à l’affût d’un évènement qui soit de nature à donner un nouvel élan à la FFAAIR, son président va en premier lieu donner ses lettres de noblesse à l’apnée du sommeil. Ce seront les « Journées des apnées du sommeil », organisées chaque année en octobre et qui figurent désormais au nombre des trois grands rendez-vous (avec son congrès annuel et sa participation au CPLF) de la fédération avec ses adhérents, comme avec les professionnels et prestataires de santé. La première Journée se tiendra à Arcachon en 2003, ville où se retrouvent régulièrement les pneumologues autour d’Ateliers de formation médicale continue. Le Dr Jean-Marc Sapène, pneumologue libéral à Bordeaux et le Pr. Jean-Louis Racineux, chef de service au CHU de Nantes, contribueront activement, aux côtés de bien d’autres médecins, à la réussite d’une Journée qui réunit, chaque année, les apnéiques dans une ville différente. En l’espace de 7 ans, plus de 2 000 malades apnéiques seront au total venus échanger sur la pathologie et témoigner des insuffisances de son dépistage, des difficultés à vivre avec leur appareil à PPC et de leur inquiétude quant aux prises en charges à venir. A cette « Journée nationale » se sera également ajouté un « Tour de France » des apnées du sommeil, démarré à Dijon en décembre 2006 et qui s’est achevé deux ans plus tard à Nice, après avoir traversé au total 15 villes de l’Hexagone. Une opération qui aura été rendue possible grâce au soutien de la société Weinmann France, très impliquée dans l’appareillage des malades apnéiques. Ce « tour de France » aura ainsi permis de mobiliser plus de 3000 malades.

Des partenariats constructifs

Ce développement des actions entreprises sous la présidence de Jean-Claude Roussel n’aura pas été possible sans un partenariat mutuellement avantageux avec les industries de santé, laboratoires pharmaceutiques, industriels et prestataires du dispositif médical. Cette quête de partenariats a ainsi appris aux sociétés impliquées à se rapprocher du monde des associations de malades et à mieux les connaître, tout comme il a permis à ces dernières à travailler avec les industriels en vue d’un meilleur partage du vécu des malades comme de leurs attentes en termes de solutions thérapeutiques. Ainsi, les deux univers se sont également retrouvés dès 2005 autour de la Broncho Pneumopathie Obstructive Chronique (BPCO) pour monter de nombreuses opérations sur le terrain, souvent centrées sur le dépistage de la maladie, la mesure du souffle et plus largement sur une meilleure connaissance de ses causes et conséquences. Le président de la FFAAIR a ainsi engagé la Fédération et ses associations dans le Plan BPCO 2005-2010 de Santé publique qui vient d’arriver à son échéance. Plus récemment, c’est-à-dire depuis janvier dernier, la FFAAIR participe aux « marches pour lutter contre la BPCO », aux côtés du CNMR et de la Fédération française d’athlétisme (FFA), qui se dérouleront jusqu’en janvier 2011 à travers la France.

Un bilan et des perspectives

Pour analyser et au besoin critiquer les actions entreprises au sein de la FFAAIR, son président a également créé en 2003 un « Comité des sages », sorte de Parlement de la Fédération qui se réunit régulièrement pour porter un regard extérieur sur le fonctionnement de cette dernière. Ce comité, composé de personnalités d’origines diverses, a souvent apporté ses conclusions au président ainsi qu’aux membres du conseil d’administration (CA) de la fédération qui, de 30 présidents d’associations, a par la suite été ouvert aux délégués des associations, portant le nombre total des membres du CA à 70 personnes. Aujourd’hui ce même CA a été réduit, après changement de statuts, à une douzaine de personnes, ce afin de permettre un fonctionnement moins bureaucratique et surtout plus rapide et opérationnel au quotidien de la FFAAIR. Un gage d’efficacité auquel le président, qui fait de la mobilité un principe de vie, reste très attaché. Car il ne saurait être question de faire de pause pour des malades qui ne peuvent pas attendre.

La fédération a également modifié ses sources de financement dès 2002 : ce dernier, assis jusqu’à cette date sur des appels de dons aux SARD via l’ANTADIR, s’est par la suite transformé pour des dons directs à la fédération, auxquels se sont ajoutés ceux des associations ainsi que des subventions publiques ou des soutiens financiers de partenaires privés. Cette démultiplication des sources de financement a contribué à augmenter le budget de la Fédération. Elle a surtout permis d’accroître le nombre d’actions entreprises par la FFAAIR et surtout de la doter d’une structure administrative pérenne, épaulée par les malades bénévoles issus du monde associatif régional. « Car la fédération est bien une somme d’associations de malades gérées par des bénévoles malades », rappelle volontiers son président. En l’espace de 10 ans, le nombre d’associations membres est ainsi passé de 27 à 47 à ce jour. Certaines sont entrées, d’autres ont disparu, et le solde demeure largement positif en dépit des mouvements enregistrés.

La Charte des malades à domicile : un texte clé

La « Charte de la personne prise en charge par un prestataire de santé à domicile » aura sans conteste marqué d’une pierre blanche la présidence de Jean-Claude Roussel. Ce document qui fixe les droits et les engagements réciproques des patients et des prestataires pour les traitements et matériels délivrés à domicile est l’exact équivalent de la Charte du malade hospitalisé. Le texte porté sur ses fonds baptismaux en janvier 2008 vise à fixer des relations claires entre malades chroniques respiratoires et prestataires d’appareillage à domicile, quel que soit leur statut, privé ou associatif. « Deux années ont été nécessaires pour établir ce document qui apporte l’équivalent d’une labélisation qui faisait défaut jusqu’alors, avec pour objectif la meilleure qualité de vie possible des malades au quotidien », note J-C. Roussel. A ce jour 34 prestataires ont signé ce document qui n’attend plus qu’une chose : figurer dans le code de la Santé publique.

Ce bilan associatif que Jean-Claude Roussel laisse derrière lui à son successeur Alain Prim (voir ci-après) doit être complété par un bilan politique que ce dernier réserve à ses membres pour ce 22ème Congrès de la FFAAIR à Nancy. Il est surtout et avant toutes choses celui d’un homme engagé au service du bien public et des malades, qui entend désormais poursuivre sa route avec ces derniers, par d’autres moyens et d’autres sentiers. Car son combat, aux côtés de sa compagne Guillemette, est loin d’être achevé. « Il reste beaucoup à accomplir auprès du grand public comme auprès des professionnels de santé et des autorités de santé en général », confie celui qui passe les rennes à Alain Prim en ce mois de juin. L’heure n’est à l’évidence pas encore aux bilans et encore moins aux testaments.

JJC
in La Voix des Air, juin 2010

Alain Prim : Un nouveau président à la FFAAIR
pour 5 millions d’insuffisants respiratoires

Alain Prim prendra en ce mois de juin la tête de la FFAAIR. Il succède à Jean-Claude Roussel. Portait d’un auvergnat résolument inscrit dans le mouvement associatif qui entend porter la voix des insuffisants respiratoires le plus loin possible.

Président depuis 2008 de l’association clermontoise « Le souffle d’Auvergne » (ASDA) qui rassemble en son sein les malades des départements du Cantal, de l’Allier, de Haute-Loire et du Puy de Dôme, Alain Prim est, tout comme son prédécesseur à la Fédération, un malade apnéique. Engagé dès 2000 dans le mouvement associatif, il préside à l’époque l’association Huntington, qu’il va créer sur Paris et qui rassemble les personnes souffrant de maladies neuro-dégénératives. Ce premier engagement lui fera rencontrer le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) au sein duquel Alain découvre cet univers des associations de personnes malades en quête d’une reconnaissance accrue de leur rôle comme de leur force de proposition dans le système de soins. Militant de la cause des malades, il poursuit sa volonté d’engagement dans sa région, en devenant le président du CISS Auvergne en 2006, dans la droite ligne de la volonté exprimée par le Collectif d’installer des structures de représentation et de dialogue avec les parties prenantes de la santé dans toutes les grandes régions de l’Hexagone. Il représente ainsi ce même CISS au sein de la Caisse régionale de l’Assurance-maladie de Clermont-Ferrand, ainsi que dans diverses structures sanitaires de la capitale auvergnate. En invalidité depuis 2004, il sera dans la foulée également membre de la Commission régionale d’indemnisation qui a en charge les dossiers des malades qu’il défend dans cette dernière structure.
Arrêté dans sa vie professionnelle pour avoir attrapé une infection nosocomiale à la suite d’une intervention chirurgicale, Alain est condamné à une immobilité forcée deux années durant. Il aurait pu rejoindre l’association « le Lien », qui bataille depuis des années contre ce fléau que constitue les infections nosocomiales en milieu hospitalier et qui font que des malades sortent des mêmes établissements avec des affections qu’ils n’avaient pas en entrant. Mais son apnée du sommeil le conduira à rallier les rangs des associations d’insuffisants respiratoires et la FFAAIR où il a jusqu’à une date récente occupé la fonction de trésorier.

Etre 100 % à l’écoute

Marié à Nadine, également impliquée dans le mouvement associatif, père de trois enfants et bientôt grand-père, Alain Prim sait apprécier les bons vins, en particulier ceux de Bourgogne où il a exercé, à titre très professionnel, son nez d’œnologue de nombreuses années au sein d’une société de la région. Et si Alain a du nez pour apprécier les bons crus, il se passionne également pour ceux qui ont du flair, c’est-à-dire nos amis les chiens et en particulier pour des races précises. Amis des bêtes, il possède à ce jour pas moins de 14 chiens et un cheval. Cette passion pour nos amis à quatre pattes l’a conduit à se lancer dans l’élevage de races qui ont disparu ou presque de nos contrées et qui ont pour nom les Leonberg, les Phalènes et les Biewer qui ne sont plus que 5 en France et qu’Alain veut relancer.

Pour son mandat à venir, Alain Prim entend rester à 100 % à l’écoute des personnes malades, en particulier de ceux qui souffrent de diverses affections respiratoires, BPCO, apnéiques du sommeil, insuffisants respiratoires sous oxygène ou malades frappés de sarcoïdoses. Son association clermontoise compte désormais 110 membres et sans l’abandonner pour autant, il compte prolonger son action militante au plan national. D’autres pistes d’action seront ouvertes, telle celle qui concerne les enfants apnéiques ou les malades atteints du cancer du poumon. « Il faudra aussi se rapprocher des aidants des malades qui ont et auront un rôle croissant dans l’accompagnement des malades chroniques », confie encore Alain Prim, qui veut surtout être « le président des 5 millions de personnes souffrant d’insuffisance respiratoire ».

JJC
in la Voix des Air, juin 2010