[singlepic id=252 w=320 h=240 float=left]Les affections de longue durée (ALD) constituent à ce jour la charge principale des dépenses maladie remboursées par la Sécu. Le 24 juin dernier, deux décrets – annoncés dans la loi de financement de la Sécu pour 2011 – ont exclu l’hypertension sévère de la liste des ALD qui ouvre à une prise en charge à 100 %. Les textes ont été publiés en s’appuyant sur un avis scientifique de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ils ont provoqué un tollé dans les rangs des associations de patients. Le CISS a décidé de porter l’affaire devant le Conseil d’Etat. Le Pr. Joël Ménard, ancien directeur de la Santé (DGS), spécialiste de Santé publique, interniste et chercheur reconnu dans le domaine de l’hypertension artérielle, s’indigne de décisions contraires à l’intérêt des malades concernés par l’HTA et du manque d’évaluation préalable à cette décision qu’il qualifie d’autoritaire.

L’effectif de personnes en ALD – soit 9 millions d’assurés pour le régime général (voir tableau ci-dessous)- représente 15,5 % de la population en 2010, contre 13,5 % en 2005. Leur nombre a augmenté de 4 % en 2010 et si l’on projette les évolutions constatées entre 2005 et 2010 (une croissance comprise entre 3,5 % et 4,2 %), il devrait se situer aux alentours de 17 % de la population en 2014. le phénomène est connu de longue date et tient aux caractéristiques démographiques de notre pays avec un vieillissement de la population qui ne cesse de croître, ajouté à des modes de vie qui génèrent des prévalences élevées de certaines maladies. Le diabète est fait partie. Ce dernier est devenu le N°1 sur la liste des ALD. Avec 3,5 millions de personnes atteintes en 2009 et une très forte croissance (+ 6,5 % en 2010, loin devant les pathologies cardiovasculaires, à + 5,3 %), son coût est estimé par l’assurance-maladie (1) à 10 milliards d’euros en 2010, soit 7 à 8 % des dépenses sous ONDAM du régime général (1). « Ce sont surtout les évolutions d’effectifs, plus que l’augmentation de la dépense moyenne, qui contribuent à la croissance de la dépense », note la CNAMTS. « Ainsi sur la dernière année, la dépense moyenne remboursée à un patient en ALD a augmenté de + 2 %; elle est pratiquement stable pour les autres catégories de patients. » la même CNAMTS note en conclusion à son analyse des dépenses générées par les malades bénéficiaires des ALD : « Le facteur essentiel de croissance de la dépense est toujours l’augmentation relativement rapide des effectifs de patients traités pour des pathologies lourdes : diabète, cancer, maladie coronaire, insuffisance cardiaque, cancer,… » Pour y remédier, l’assurance-maladie préconise, selon la formule désormais consacrée, de réaliser des « gains d’efficience » dans notre système de soins, « y compris dans le traitement de ces pathologies ». Mais au prix de quels gains en matière de santé publique ?

Le TOP 10 des ALD en France

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Les ALD prises en charge par le régime générale de l’assurance-maladie s’élèvent au nombre de 8,983 millions

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Pour l’heure, faute des « gains » souhaités, mais surtout faute d’une reprise des recettes de la Sécu, c’est à une remise en cause des ALD à laquelle les assurés sociaux concernés vont assister. Première pathologie visée, l’hypertension artérielle (HTA) dite « sévère ». « Tous les patients atteints de HTA sévère isolée parmi ceux qui arrivent au renouvellement de leur période d’ALD (4, 2 millions de personnes en 2009, soit chaque année 800 000 renouvellements) et les nouveaux entrants potentiels, vont donc être exposés à des refus de prise en charge à 100 % », note à cet égard le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS), pour qui la décision adoptée va « à l’inverse des choix opérés dans le plan d’actions national « Accidents vasculaires cérébraux 2010-2014″, quelques mois après sa publication par le ministère chargé de la santé ! ». Avec l’Alliance du Coeur, le même CISS s’apprête ainsi à déposer un recours en Conseil d’Etat contre les décisions qui viennent d’être prises.

Morts par décret

[singlepic id=250 w=320 h=240 float=left]Mais le soutien le plus actif et inattendu aux malades souffrant d’HTA sévère s’est manifesté cette semaine par la voix d’un ancien directeur général de la Santé, le Pr Joël Ménard (photo), un chercheur reconnu dans le domaine de l’hypertension artérielle, Dans une longue lettre, parue sous le titre « morts par décret », ce dernier s’insurge contre une décision prise sans discussion avec les malades, et pas davantage avec les professionnels de santé. « On décrète que l’hypertension artérielle sévère est supprimée de la liste des affections de longue durée, « seule ALD à constituer un facteur de risque et non une pathologie avérée » », note l’ancien DGS pour qui « Il fallait oser!! » Et de surcroît par décret. « Malades et soignants, n’êtes vous plus visibles ? interroge le Pr Menard. Soignants et Malades n’êtes-vous plus audibles ? Savez-vous ce que cela représente de porter tous les jours les boîtes de médicaments, qui vous permettent d’avaler quatre thérapeutiques de différentes classes, et plus ? » L’HTA se trouve ainsi reléguée au rang de « seule ALD appliquée à un facteur de risque ». « Demain, on pourra en dire autant d’autres pathologies : diabète, obésité, dépression…, commente de son côté Christian Saout, président du CISS, pour qui « à cette allure, des 30 affections de la liste des ALD il ne restera vite plus grand-chose ! »

Une lecture médicale mondiale négligée

« Les traitements difficiles de l’hypertension artérielle sévère ou de l’hyperglycémie (vous savez, ce que l’on appelle le diabète, ALD 8 ?!) sont parmi les ingrédients de base du traitement préventif de l’athérome », poursuit Joël Ménard. « Parce qu’il est grave en étant silencieux, l’athérome diffus serait-il moins perçu que les métastases ? Ses conséquences naturelles sont les maladies coronariennes (ALD 13), les accidents vasculaires cérébraux (ALD 1), l’artériopathie des membres inférieurs (ALD 3), et la mort dont l’incidence est réduite par le maintien continu de la pression artérielle à des valeurs inférieures à 140 mmHg et 90 mm Hg. » Autant dire que les effets collatéraux sur d’autres ALD de la décision adoptée seront assez sérieux ! Il y a en la matière pour le moins un  » manque d’évaluation préalable et décision autoritaire lourde pour les malades », poursuit le cardiologue. « Pour prendre ce type de décision, il a fallu omettre de revoir la littérature médicale mondiale. Ce travail scientifique indispensable n‘a apparemment été ni organisé ni ouvert à la discussion, entre le mois de juin 2011 où le décret mortifère est promulgué, et le mois de décembre 2007, quand la HAS offrait dans son avis plusieurs pistes sur les options possibles à prendre pour réduire la croissance des coûts imputables aux ALD. » Une croissance qui s’explique, comme le savent tous les épidémiologistes par l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques. Une hausse de la prévalence qui puise ses sources dans la prolongation de la vie grâce aux traitements, dans la meilleure prise en charge par l’extension des indications des traitements à des stades plus précoces de l’histoire naturelle des maladies et enfin dans les coûts élevés des nouveaux traitements. Retraçant les principales études conduites sur le sujet, Joël Ménard conclut que « malgré cette réflexion de tous, on a abouti au pire : l’évaluation insuffisante, puis l’effacement autoritaire d’une pathologie médicale améliorable dans sa définition, certes, mais lourde pour l’individu et la société. »

[singlepic id=251 w=320 h=240 float=right]Dysfonctionnements majeurs d’institutions défaillantes

Plus grave encore, « les recherches préalables à un choix formulé le 24 juin 2011 n’ont sans doute pas été faites suffisamment et les données factuelles disponibles n’ont pas été analysées et prises en compte ». Et de noter : « Des dysfonctionnements majeurs d’institutions défaillantes peuvent aujourd’hui, par leurs décisions, réussir à tuer des personnes malades de deux manières différentes. La première, par légèreté, est largement mise en avant depuis quelques mois, poursuit l’expert en Santé publique. Elle consiste à laisser faire des pratiques médicales dangereuses. L‘exemple le plus voyant, et il peut y en avoir d’autres dans l’utilisation des dispositifs médicaux, est la prescription de médicaments à risques qu’on laisse être délivrés sans réagir aux alertes. La seconde, plus sournoise, et peut-être encore plus lourde de conséquences parce que moins visible immédiatement, est de ne pas faciliter l’accès de tous à des pratiques médicales bénéfiques, quand l’accès aux consultations et aux médicaments sauvent des vies. »

Un décret porteur d’errements

Au total, il y aura les malades d’avant le 24 juin et ceux d’après cette même date ! Autrement dit d’un côté, les hypertendus sévères, « qui ne réaliseront pas qu’on a remis en cause l’effort collectif fait pour faciliter l’observance au long court de la prise en charge de leur maladie », et de l’autre les hypertendus tout aussi sévères, ceux et celles d’après le 24 Juin. les classés « facteurs de risque se retrouveront lestés d’un reste à charge qui pourrait vite les contraindre à ne pas suivre correctement leur traitement. Ces derniers « seront encore plus touchés quand ils découvriront vraiment les deux vitesses, dans le temps, de la médecine française. » Fermez le banc ! « Cette décision limite, pour des milliers de nos concitoyens, les plus défavorisés, une facilitation d’accès aux traitements complexes d’une maladie grave qui est liée à quatre fois plus de risques de mourir en quelques années », ajoute Joël Ménard pour qui la difficile question de la gestion des malades chroniques doit aussi savoir « concilier la protection de l’individu et l’équilibre de la société. »

« Il faut choisir sur des bases scientifiques analysées et documentées soigneusement les méthodes médicales et socio-économiques susceptibles d’augmenter la qualité du dépistage, du traitement, du contrôle de l’hypertension artérielle, sévère ou non, de renforcer l’égalité des soins, et simultanément de maitriser les coûts », conclut le Pr Ménard (3). « Le décret du 24 juin 2001 est porteur d’errements pour les personnes et sur les principes ». Reste désormais à savoir si cette indignation d’un expert du sujet sera entendue. Et si elle permettra de donner un sérieux coup de frein à cette remise en cause récurrente des ALD qui puise sa principale motivation dans des considérations économiques, souvent au détriment des aspects médicaux et sociaux.

Jean-Jacques Cristofari

(1) Propositions de l’assurance-maladie sur les charges et produits pour l’année 2012, Conseil CNAMTS, 7 juillet 2011

(2) Dépenses placées sous l’Objectif national des dépenses d’assurance-maladie (ONDAM), fixé à + 2,8 % pour 2011.

(3) Pour lire l’intégralité de l’indignation du Pr. Ménard : cliquer ICI